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中学校の保護者説明会がありました。増築された技術室が会場でした。
これまでの技術室は特別支援教室に改築されたため、増築されたのです。
新しい教室をちゃんと用意していただいたのですから、3年間しっかり通学し、
無事に卒業できるように健康に気を付けることを頑張りたいものです。
さて、今日は中学校に行く話をしたら野々花は「ののもいく。中学校に一緒に
行く。」と繰り返していました。みんなと一緒に中学校に進むことを意識している
ようです。
今日は近所のホテルのプールに行って泳いできました。1200mくらい。今まで600円払ってたんだけど回数券があるのに気づき、購入。11回で4000円也。かなりお得でした。ののも浮き輪に乗ってプカプカ浮いて楽しそうでした。オーストラリア人セレブ達は帰国したのか、今回のプールは我が家だけの貸し切り状態。ちょっと寂しい感じですが、気分よく泳いできました。
で、昨日のビデオを。昨日はよく晴れて、気持ちのいい一日でした。
休日にきれいに晴れわたると気分いいですね。除雪も楽しく作業できます。
除雪が一段落ついたあとでお散歩。冷え込みが厳しく、ソリの滑りはイマイチでした。
のんちゃんのバイスキーのビデオです。昨年のだけど。
今年もあと1回予定しています。
そのときは私も参加しようと思ってます。
母さんが札幌の病院で受診でした。野々花の迎えとリハビリをあらたにお願いし、
父さんに運転してもらい出掛けました。
受診後兄ちゃんのところに差し入れを届けたり、ほったらかしていた遠軽信金の
解約(「残高がほとんどなくて恥ずかしかった。」と父さん)などを行ったらあっという間に
時間は過ぎました。
でも、ちょっと一息ということで帰り道にケーキ屋さんにより、味わってきました。
benbeyaのサロンでいただきました。手稲のケーキ屋さんです。
野々花と母子入院していたときにお母さん達に教えていただいたお店です。入院では
病気や障害のある子と一緒でも、入院中でも、美味しいものを味わったり、笑ったり、
一息つくこと・・・、当たり前のことを肩肘張らずにすることも一緒に教えてもらいました。
もう10年も前になります。お店はすっかり大きくなり、パンやチョコレートもおいしそう
でした。
あらたのしほちゃんとあそぶっくによってから帰ってきました。今日は、絵本も最後まで
読んでもらうことができたそうで、ごほうびシールがたまったそうです。そこで、家に帰って
から、チョコをもらうことができました。
先週の傷のところの絆創膏もよこになったときに自分ではがしてしまいました。さらに
かさぶたまで「とっていい?」と言って取ろうとしていました。治るには時間かかりそうです。
友人に送ってもらった竹炭パウダーを使って母さんがシフォンケーキを焼きました。分量は目分量。慣れていくうちにちょうどいい量がわかってくるのではないでしょうか。見た目は一見チョコレートかなと思いますが、はっきりと黒で炭の色です。マーブル模様にするときれいかもしれないですね(笑)
お味は、なんともプレーンな感じで、どう表現していいのかわからないのですが、普通のシフォンケーキを口したときの口の中に広がる空気が澄み切った感じ。ケーキの中の粒々に閉じこめられた空気がさわやか~な感じとでも言うのかな。あきらかにおいしくなっています。それが味じゃないんでなんとも表現しづらいのですが…私はとても気に入りました。
実際に作るのは母さんなのでどんどん研究してもらおうと思います。
昨日はスキー授業だったので、ぐっすり眠るかと思いきや、寝付きが悪く嫌な予感。
2回目の体位交換は23:30。しかし、そこからはどちらに向きを変えてもしっくりしないのか
すぐに向きを変えたがり、何度交換するうちに目覚めてしまいました。
そうなると、夜が怖いのか大きな声を出し、ますます寝られなくなる悪循環。母さんは
とうとう4時にギブアップ。そこからは父さんが付き合ってくれ朝となりました。
1日中“ねむ~い”のは我々ばかりのようで、野々花は元気に1日を過ごしたようです。
恐るべし体力!?
先週は晴れの日があったり、気温も少し上がっていたりしました。しかし、我が家の
屋根の雪は残ったままでした。そして、ようやく今日見事に落ちてくれました。
というわけで、午後からは除雪です。野々花も外に出て見守りです。しかし、「お外、
やだ。」などと言って抵抗します。反抗期なのかインドア派になったのか・・・。それでも、
外に出れば「父さん、しっかり!」「頑張れ、頑張れ、ののちゃん。」などと騒がしい
くらいです。「雨、降ってきた。」と野々花が言うくらい、すぐに水滴になるような重たい
雪でした。」
明日はスキー授業です。お天気が荒れませんように。
この冬もスキー授業が近づいています。野々花はバイスキーに乗ることが楽しみです。
このところ「バイスキー、行く。」と話しかけることが増えてきました。スキー授業には
お弁当も持っていくので「お弁当、ある。」の話も多くなってきました。同じフレーズを
繰り返すばかりの野々花に、少し変化があり、「お弁当、おにぎり。」と言います。
おにぎりにして欲しいのでしょうか?さらに今日は「お弁当、おにぎり、昆布と・・・。」などと
おしゃべりしていました。今度のお弁当には昆布おにぎりを作ってあげようと思います。
さて、今日の天気予報では、スキー授業の23日(月)から、再び寒気が強まるとか。
何とかいいお天気であって欲しいものです。
のんちゃんに私の古い友人から贈り物が届きました。彼は京都在住で竹炭工房を営んでいます。私とは中学校以来の付き合い。彼が京都、私が北海道と随分と離れてしまったこともあって、今では年賀状で近況を確認するのがやっとという感じになってしまいました。
毎年、年賀状にのののことを書いていたわけですが、病気の進行とともに、身体の自由が奪われていくその様子に心を痛めてくれていたようで、心や体の安定に効果があると言われている竹炭を利用した商品をたくさん送ってくれました。
最近は腰の関節が硬くなり座っているのも大変になってきたのの。寝返りが打てず、寝付きも悪く、不穏から真夜中に叫ぶのの、普段の明るい笑顔とは違うののがいます。少しでも気持ちが和らげばという友人の暖かい気持ちが感じられた贈り物でした。
写真は早速、竹炭ペンダントを首から提げた野々花です。枕元にはいただいた竹炭の入った小袋を置きました。昨日、一昨日と夜中に2時間も叫んでいたののです。今日はゆっくり寝てくれるかな!?
やたさん!ありがとう!
冬休み最終日となりました。雪もそれほど積もらず、除雪も早々と終わったので、
父さんがプールに連れて行ってあげると話すと、とっても喜んでいました。そして、
「サンパレス?」と言うのです。父さんに「アルペン。」と言われ少々気落ちした感じも
ありました。野々花はお弁当を持って行きたかったようです。夕食用ににカレーを作り、
帰ってきたらすぐに食べられるようにして行こうと話すと喜んでカレー作りのお手伝いを
してくれました。
プールに行くと、お友だちのSちゃんに会い、ニコニコしていました。明日はきっと席替えが
あるよと言われ、色々なお友だちの顔を思い出していたようです。
朝食後の晴れ間を見つけて、外に出ました。除雪の応援隊です。「外、行かない!」
「おうち、帰る!」と言ってうるさいのですが、応援して下さいというと「かあさん、がんばれ!」と
声もかけてくれるのでした。でも、外はやっぱり寒いので、長居はできないのでした。
この冬は雪が多いのですが、1日に何度も除雪に出なくてはならない日が少ないことと
お向かいさんが助けて下さるので(除雪に出るのが我が家は遅いので、見かねてかな?)
大変助かっています。でも、雪はこれからが大変で、仕事も始まると、時間も限られるので
あと、2ヶ月頑張らなければいけません。
野々花が家で一人でも落ち着いていてくれると助かるのですが、天気も悪い、一人でも
いられないとなると母子で泣きたくなります。(そういうときは、野々花は泣いていますが)
冬休み中、野々花が一人でいることがなかっただけに、少々不安になります。
さて、夕食も終え、寝る準備に入ろうと「歯磨き、行くよ。」と声をかけると野々花が
「歯磨き、やだ。面倒くさい。」!?するのは母さで、野々花はされるだけなのになあ・・・。
今日も寒さは続きました。時折吹雪くものの、晴れ間もあり、予報ほどはひどくありません
でした。
野々花にそり遊びをと思っていましたが、吹雪いたりしたので家で過ごしました。掃除が
始まるとご機嫌です。その後は、残っていた餡でパンを作りました。野々花は餡を食べた
がるので、今回はいつもより餡が少なかったかも・・・。
午後には今年初めてのリハビリに出掛けました。「明けまして・・・。」の挨拶ができる
チャンスなのですが、だめでした。帰りにの挨拶もほとんど聞こえないほど・・・。
ところが、母さんが支払い等をしていると野々花が大きな声で「こんにちは!」振り向くと
看護師さんが手を振って挨拶を返して下さっていました。年末に心臓の検査の際に
お世話になった看護師さんでした。
野々花にとって「こんにちは」はお話ししたい相手に声をかけるための手立てなのかな?
気分でするものではないことをどう分かってもらえばいいのか難しそうです。
電器店に、行きました。母さんは小型のミキサーかフードプロセッサーが気になっていて、
見ていました。野々花は、その通路の向こう側にある冷蔵庫が目に入り、見たがります。
仕方ないので、冷蔵庫を見に行くと「開けて。見る。」と冷蔵庫を開けて中を見たがるのです。
冷蔵庫の中にある卵などがままごとの食材のようで気になったのかもしれません。
一番のお気に入りはやっぱり、タッチしたらドアが開く冷蔵庫のようでした。
「行く。どこ行く。」と、このところ落ち着かない野々花、ルスツリゾートのメリーゴーランドに
乗ることを期待しているようです。
あまりにうるさいので、いっそ連れて行こうかとも思ったのですが、3連休の最終日です。
混雑しているのではないかと思われるので、それは別の日にすることにして、温泉行きに
しました。しかし、このところ座ることをしてくれなくなっているので風呂マットを持参。
母さんが洗っている間はマットに横になっていてもらうことにしました。
お風呂には野々花の大好きな赤ちゃんもいて、おばあちゃんが抱いて野々花に近づいて
下さいました。一緒にお湯につかれて幸せそうな野々花。
幸か不幸か、マットも活躍。これからは空いている時間帯などを考慮する必要がありそうです。
「さーて!もう少しで完成だ!」と意気込んで組み始めたわけですが、ここで大失敗。イレクターパイプの接着剤を購入するのを忘れており、再度、ホームセンターへ。約1時間のタイムロスでした…。
朝からずっとやってて、もう、すっかり暗くなってきました。いい加減、この仕事から解放されたい私。背中も腰も痛くなってきていました。
写真のようにののを座らせて、角度を確認。あとはイレクターパイプの支えを、ボブスレーに固定してしまえば完成です。
固定はドリルで穴を開け、ボルトで留めることにしました。表面は塩ビですが、なかは金属のイレクターパイプ。穴あけは時間がかかりましたが、6カ所を開けて、無事固定。
完成までもう一息です。支えが心許ないので、斜めにパイプを入れ補強しました。接着が完了するとイレクターパイプはかなりの強度があるので大丈夫だと思います。
完成をセイコーマートの安いワインでお祝い。丸一日がかりの作業になってしまいました。明日は実際に乗ってもらい出来具合を確かめます。ちょっと心配なのでは座面と支えの固定に使ったボルトが細いこと。どちらも6点で固定していますが、剛性的に大丈夫なのか不安です。
どんどん弱っていく体。体幹のサポートは重要です。特に、首、すぐに後ろに折れてしまうようになりました。自分で支えられるバランスのポイントの幅が非常に狭くなったかんじです。
そこで、また大幅な改良を試みました。
この春、車用のチャイルドシートを新調しました。取り替えた古いチャイルドシートを取っておいたのでそれを利用することにしました。
イメージとしてはこんな感じ。チャイルドシートをボブスレーに直付けする感じです。
とはいえ、体のサイズに合わなくなったので新調したので、このチャイルドシートはベルトの位置がののに合っていません。そこで、ベルトを通す穴をさらに上の方に開ける必要がありました。
シートのカバーをはずすと、さらにベルトを通せるよう、土台に穴が開いていたのでそれを利用。カバーに切れ込みを入れ、パッキンを移動し、ベルトを掛け替えることができました。
続いて、座面を固定します。カバーを外した座面をボブスレーに置き、位置を確認。後はドリルで6箇所穴を開け、細めのボルトを差し込み固定しました。座面にボルトの頭が出ますが、この上に分厚いウレタンのシートがのっかるので問題なしです。
カバーを一部切って、上からかぶせるようにしました。これで、座面は完了です。
背もたれの部分は座面とつなげれば問題ありませんが、支えてくれるものが無いと角度を固定できません。悩んだ末に、イレクターパイプで支えを作ることにしました。
写真の左上に写っているものがそれです。
イレクターパイプをホームセンターでカットしてもらい、サイズに合うように組みました。家で測っていってもイメージがわかないと思い、このボブスレーを持っていって現地でサイズを測り、ジョイントを選びながらイメージを近づけました。あまり、イレクターパイプのコーナーはお客さんも少ないので迷惑にならなかったと思います。
少しずつ改良を加えたのですが、後付で背もたれを作っても、剛性感がイマイチで心許ないのも事実でした。そこで、2007年、学校入学を機に、大幅な改良を試みました。
写真は2008年2月。スキー授業での、ののです。洗濯かごでは小さいので、コンテナを購入し、前を切って、足が抜け出せるようにしました。ののの体も小さかったのですっぽり入り、横への安定感もぐっと増しました。
しかし、ののの成長はどんどん進み、それにともなって病気の進行も進み、体を支える(特に首)のが大変になってきました。
結局、コンテナだけでは支えきれず、背中にバスマットを折り曲げて差し込むことにしました。横の視界が遮られますが、背中全体をサポートしてくれるようになり、ののも喜んでました。
しかし、それも限界。現在は6年生。身長も140cmを越え、筋力の衰えはどうにもならなく、大幅な改良なしではソリ遊びは厳しいものになっていました。
雪遊びが好きなののですが、体幹がしっかりしないため外に連れ出すのはなかなか大変です。そこで我が家はののの体のサイズに合わせて市販のそりを少しずつ改良し遊んできました。
2004年に最初に作ったソリがこれ。子供用の小さなそりに洗濯かごを半分に切ってボルトで接続した物です。
座るとこんな感じ。ちなみに兄ちゃん4年生。のんちゃん5歳だと思います。まだ、一人でお座りも可能だったので、背もたれもこの程度の支えでした。
しかし、このソリでは横への安定感が無く、荒れた雪面ではすぐに横に倒れてしまうので危険でした。
そこで、荷物運搬用の実にボブスレーを購入。そこに先ほどの背もたれをそのままつけて見ました。これは2005年の写真です。ののの体も少し大きくなって、ソリ遊び中に何度も首が倒れ、仰向けに滑り込んでしまう様子がたくさん見られました。
今年最初の児童デイの個別療育でした。「お友だちいるかな?」と楽しみな様子。
到着すると「ののちゃん、早いね。療育まで1時間あるよ。」と先生に言われ?!
なんと、時刻を間違えていました。でも、たまたま空きがあったようで、割り込ませて
いただきました。
昼寝をしている男の子を見つけ、そばに寄りたがると、先生がそっと連れて行って
くれました。横になり、しばし寝顔を見つめてから、療育開始。「かあさん、バイバイ。」と
こういうときはあっさりと親離れです。
カードでしりとりをしたそうです。「父さんにみせる。」というので、写真を撮ってもらい、
持ち帰ったのですが、報告はできませんでした。
夜、横になりながら母さんの携帯を見ていた野々花が、いつのまにか
写真を撮っていました。
この日も忙しい一日でした。吹雪の中、毛無峠経由で札幌へ。(毛無峠では除雪されてない大雪の中涙目の運転でした…)スポーツ店でスキーのゴーグルと帽子を購入。そのまま北大前のCafe「dCafe」へ。以前にグループポンで買ったクーポンの使用期限がせまっており、ケーキセット4人分を3人でいただき。恵庭へ移動。これもまた使用期限ぎりぎりだった、クーポンを使って、マッサージ。ののを交代で見つつ、1人ずつの至福の時間でした 折り返し、札幌へ戻り、にいちゃんと合流。夕食を一緒に食べ、持ってきた荷物(友だちとスキーに行くとかで道具を持ってきたのです)を渡しさようなら。時刻は8時を回り、ニセコに帰ってきたのは11時近く。ののを風呂に入れ、寝たのは1時過ぎ…。マッサージの効果もすぐになくなってしまうくらい疲れたハードな一日でした
ちなみに今回のクーポン。2名分のケーキセットが580円。
マッサージは70分、1800円でした。
ま、安くていいんですが、消費するタイミングを失うと真冬にわざわざ札幌方面に出かけなくてはならないので購入時期を考えないといけないですね。
おばあちゃんの家から、北海道に戻ってきました。
電車は2回乗り換えて、仙台空港から飛行機で千歳に飛びました。乗り物好きのせいか
ぐずることもほとんどなく北海道に帰ってきました。
ところが、兄ちゃんとは千歳の空港で別れたためか、ニセコに帰る車の中の方が
「兄ちゃんは?」と騒がしいのでした。
でも、父さんに会い、やっぱり安心したような野々花でした。
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