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こんな家に住んでいます

  • クリスマスコンサート2007
    羊蹄山のふもとに2003年から住んでます。夏はカヌーと畑作り。冬はスキー三昧。温泉はあるし。いいところです。もう都会では暮らせない・・・。

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2018年1月

2018年1月31日 (水)

よく降りました


 インフルエンザが流行しているようですが、野々花は元気に学校に行っています。昨日から寄宿舎泊です。

 寒さと雪が凄いです。でも、今日はちょっと晴れ間もありました。月食が見られるかと期待したのですが、夜になって空を見たら曇っていました。残念。

ちょっと外出

 第四週の金曜日にあそぶっくから借りている絵本と雑誌の入れ替えなのですが、今週はころっと忘れていたことに昨日気がつきました。倶知安に用事がある父さんと一緒に野々花とあそぶっくに行くことにしました。「おでかけする?」と、とってもニコニコする野々花です。何としても外に出ないと気が済まないのでした。

2018年1月30日 (火)

福笑い 


 とまとの療育でも鬼のお面を制作しました。福笑いのように目などの位置を野々花に確認しながら貼ったそうです。野々花がわざとおもしろい表情にしたのだろうと思います。

 

2018年1月29日 (月)

もうすぐ節分


 もうすぐ節分です。野々花もさやえんどうで鬼のお面を作ってきました。「おにはそと。する。」と、楽しみのようです。かわいい鬼のお面となりました。

2018年1月27日 (土)

しっかりはたらきます!


 久しぶりの学校から帰宅した夜だけあり、13時間睡眠となりました。今朝10時過ぎに起こそうとしても「まだねてる。」と言っていました。「今日はお仕事の日です。」と言うと、ニヤッとして起きてくれました。

 「おきゃくさんくるかなあ。」「Yちゃんにあえるかなあ。」などと言っていた野々花でしたが、本当にYさんがいらして下さいました。ののかはにっこり。「いらっしゃいませ」より先に「えほんよんで。」などとおねだり。

 そして、このエプロンを「新しいユニホームです。」とプレゼントして下さいました。気に入ったようで嬉しそうです。みなさん、ありがとうございました。

2018年1月26日 (金)

元気に帰宅

 3学期の最初の登校を無事に終えて帰宅してきました。元気です。寒い週でしたが、そり遊びも楽しくしてきたようです。寄宿舎泊も寝たり寝なかったりと相変わらずのようでした。夜にばあちゃんに電話でおしゃべりすると「ののちゃんも親離れできたんじゃないの?」と言われました。分わかっているのかいないのか、急に「おやすみなさい。」と、お別れの挨拶に入りました。褒められているはずなのですが・・・。

 

2018年1月25日 (木)

冷えました!

 昨日も寒かったのですが、今朝はさらに冷えました。近くの喜茂別では-30度以下だったそうです!!

 余市も寒かったと思います。日中はニセコは晴れたのですが、日本海側は雪。余市はどうだったでしょうか?予定では外で雪遊びなのですが、さすがに、今日は変更になったかもしれません。

2018年1月24日 (水)

寝てないとか・・・

 学校から電話がありました。ドキッとしましたが、連絡事項で体調の変化ではなかったのでホッとしました。

 でも、昨日は2時間ほどしか寝てないとのこと。風も強かったせいもあるかもしれませんが、相変わらずのようです。その分、今夜はぐっすりとねているかな?すみません、ご苦労おかけしています。

2018年1月23日 (火)

3学期始業

 野々花の3学期がようやく始まりました。今日はとまとの療育日でしたが、施設支援の事業のため、通常の療育はお休み。そこで、今日は朝から登校していきました。久しぶりの早起きで、少々渋っていたのは、ちょっとだけ。学校に行くと分かってからは、ご機嫌もよいようでした。お友だちや先生に会えることを楽しみにしているのかもしれません。

 短い3学期。最後まで元気に通えますように。

2018年1月22日 (月)

ケア会議

 就学に向けて始まったケア会議も回を重ね19回目でした。そして、学校の先生を交えて行われるのはこれが最後になると思われます。卒業後の進路について話し合いを重ねてきました。生活支援の事業所は少なく、どの子も受け入れられるというわけでありません。そこはやはり学校とは違い、社会の厳しさでもあります。

 それでも、皆さんのおかげで、日中一時支援の事業所にお世話になることができそうです。さらに、野々花が通えるところがないか、今後も働きかけを模索していただいています。
 しかし、野々花の疾病の進行が進んでいけば、医療行為の問題も出てきます。
 野々花が野々花らしい生活を続けていけるためには、今後もたくさんの方の御協力が欠かせません。今後ともよろしくお願いします。
 

2018年1月21日 (日)

初詣

 気温も下がり、風もある日となりましたが、ちょっと外へ。散歩というわけにも行かないので狩太神社に初詣に行ってみました。雪があまり降っていない日が続いていたので、何とかバギーを操り行きました。でも、後ろ向きで引っ張ったりすることを野々花は喜びます。「さむい!」と言いながらも、笑ってお参りをすませました。

2018年1月20日 (土)

バレンタインチョコ作り

 どチャレに行ってきました。今月の企画はは早くもバレンタインのチョコ作りでした。女の子3人のグループに入れてもらい楽しく活動してきました。帰宅後は食べることも楽しみました。

 今日はさやえんどうでも家でも落ち着いて過ごすことができました。入院終わったせいでしょうか?

2018年1月19日 (金)

退院

 「おうちかえる!」と、うるさかった野々花ですが、今日は帰ることが分かり穏やかです。「とうさん、まってるかな。」とか、「おんせんいく?」「けーきは?」などと、自分でご褒美を期待しているところがおかしいです。

 帰る前に学校に寄りました。まだ、下校前だったのでお友だちにも会えました。恥ずかしそうに目を閉じたり、嬉しそうにうなずいていたりする様子は、やっぱり、にぎやかな学校が嬉しいようです。
 来週からあっという間の三学期。元気に登校できますように。

2018年1月18日 (木)

ちゅうしゃは?

 入院2日目です。昨夜は案の定なかなか寝てくれなくて、再検査を覚悟したのでしたが、前回と違い、検査のために耳に着けているものを「とって!」と言い続けて寝ないというのではなく、ところどころ寝てくれたので、一夜で終了です。今日は他に検査もなく訓練だけなので、野々花は腑に落ちないのか「ちゅうしゃは?」「しんでんずは?」などと、言っています。

 吸引器どうに優にあたっての手続きのために、学校から教頭先生や看護師さんが来て下さいました。久しぶりに会えて嬉しそうでした。

2018年1月17日 (水)

短期入院


 学校は始業式ですが、冬休み中は病院もいっぱいで希望が叶わず、今日から2泊3日の入院です。今回は痰の吸引器を使用することになり、その指導が主な目的ですが、12月の不調もあり、4月に検査した夜間の呼吸状態も再度検査することとなりました。

 ずっと、「にゅういんする。」「さっぽろ、びょういん。」などと言っていたのですが、いざ、今日になり、車で札幌に向かっているうちから「おうちかえる。」などと言い出し、「かえる」コール。先が思いやられるなあと思っていましたら、「ののちゃん!」と、声をかけられました。とまとやさやえんどうで顔なじみのお友だちが入院していました。とっても心強くなった野々花と母さんです。そして、今日は入院退院式とお誕生会もあったそうで、ケーキも付けてもらっちゃいました。前回は食が進まなかった野々花ですが、食事も完食できました。

2018年1月16日 (火)

あかちゃんいるかな?

 今日はとまとの療育日。昨日に続いて赤ちゃんに会えることを楽しみに出かけた野々花ですが、今日は小さい兄弟のいるお友だちは前半も後半もお休みで、ちょっと残念でした。でも、その分、こべつの療育をじっくり楽しむことができたようです。今日は、動物の積み木をパズルのように収めることを指を使って頑張ったようです。手先を使うときには集中もできるようです。

2018年1月15日 (月)

おともだちいるかな?

 さやえんどうの日です。冬休み中のお友だちがいるので喜んで出かけていきました。今日は宝探しをしたそうです。雪の中に隠れているカプセルを探し、それをヒントに探すと、さらにクイズがあったり・・・と、手強く楽しい宝探しだったようです。野々花にも見つけることができたそうです。おやつ作りもあり、冬休み最後のさやえんどうもたっぷり楽しんできました。

2018年1月14日 (日)

おさんぽ!

 昨日は残念な思いをしたのですが、今日もお天気がよくなり、散歩に行きました。

 ロードヒーティングのおかげで雪がない比羅夫坂を上ってスキー場のそばまで行ってきました。当然のごとく「ののもすべる!」と、スキーをしたがるのでした。
 下りは別の道を通って見ました。すると、目の前をエゾリスが走っていきました。木に登っていく様子や雪の上をジャンプする様子を見られて「じゃんぷ!」と喜んでいました。
 夕方は友だちとスキーを楽しんで、函館に戻っていく兄ちゃんとお友だちが立ち寄ってくれました。

2018年1月13日 (土)

せっかく晴れていたのに・・・


 センター試験の1日目。お天気を心配していた人も多かったと思います。大雪で大変な地域もあったようです。受験生の皆さん、実力を出し切れるように頑張って下さい!

 ニセコはよく晴れ、羊蹄山もきれいに見える日となりました。ののかふぇ営業日だったのですが、野々花は「おさんぽいく?」「おでかけしようよ。」と言っていました。

 お客さんもいらっしゃらなかったので、早くに閉店にし、散歩に出かけました。ところが、いざ、車から降りて歩こうと思ったころには雪が降ってきました。「これは止まないな。」と、父さん。仕方なく、散歩はあきらめて、あそぶっくで本を選んで帰宅となりました。

 野々花は納得できない表情でした

2018年1月12日 (金)

「おむかえだれかなあ~?」


 久しぶりのさやえんどう。冬休み中のお友だちと一緒になれるのは今日だけとなりそうです。朝から嬉しいそうな野々花でした。おやつにどら焼きを作って食べてきたそうです。食べる力もほとんど戻ってきました。

2018年1月11日 (木)

「またねぇ。」

 兄ちゃんが函館に戻るので、長万部まで送りました。車の中で隣に乗ってもらって、ずっと、あれこれと、お願いする野々花でした。それでも、駅で兄ちゃんが車を降りて「またね。」と、言われると「またねぇ。」と、優しい声になりました。週末には友だちとスキーに来るとのことなので、すぐに会えそうです。

2018年1月10日 (水)

「おじさ~ん!」

 遠軽にいたときにお世話になった方が留寿都にスキーに来ていると、訪ねて下さいました。兄ちゃんと同級生のお子さんもいて、家族ぐるみでお世話になりました。

 久しぶりなので、大きくなった野々花と兄ちゃんにびっくりされたと思います。

 野々花もすぐに、嬉しくなり、ウクレレを弾いてとか、ピアノを弾いてと、おねだりです。「何弾く?」に、「ぽにょ。」と、返事をする野々花。自分が今、気に入って歌っている曲ではない曲をリクエストするので、野々花なりに誰にでも分かる曲と考えたのでしょうか?

 短い時間でしたが楽しい時間を過ごさせていただきました。野々花はかわいい膝掛けもいただいてとってもご機嫌な時間でした。ありがとうございました。

2018年1月 9日 (火)

兄ちゃんとゴロゴロタイム

 ようやく野々花の活動も始まりました。今日は朝のうちにマッサージに来てもらい体をほぐしました。その後はとまとの療育です。かくれんぼ遊びや、筆を使っての色塗りに集中できたそうです。療育が終わって大きな部屋に戻ってくると、母さんが赤ちゃんを抱っこしていてうらやましがっていました。ちょっと、触れ合わせてもらってにんまりでした。

 午後からは、兄ちゃんのスーツを受け取りに小樽に行きました。

 写真は兄ちゃんに遊んでもらって撮ったもの。兄ちゃんと横になって遊ぶことを「ごろごろタイム」と言って楽しんでいます。

 

2018年1月 8日 (月)

「おしてぇ~。」


 電動車椅子を持って体育館に行ってみました。母さんたちはバドミントンをするそばで、動いて楽しめるかと思ったのでしたが、「おしてぇ~。」と、介助してもらっての散歩を楽しんでいました。父さんと廊下に出て、AEDを見つけて、気になってしまうのでした。夜だったので、眠かったせいもあるかな?

2017年クリスマスパーティー

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もう、年があけてしまったのだけどようやくビデオの編集が終わったので、久しぶりにブログに投稿してみた。

ののは賑やかなパーティーが好きなので、兄ちゃんが帰ってくる大晦日までパーティーを先延ばしにしていた。ののにしたら、24日も31日もあまり関係ない。笑
「パーティーする?サンタさんくるかな?」などと上機嫌だ。



パーティをしたら歌わないと気が済まないののなので、気持ちを満足させてあげるべくたくさん歌った。1曲目はきよしこの夜。ピアノのふたを開けて弾くとずいぶんと音が大きくなるね。笑



2曲目は赤鼻のトナカイ。定番ですね。



3曲目はあわてんぼうのサンタクロース。おそらく、学校や幼稚園などで、一番歌われているクリスマスソングだと思う。



4曲目はHappy Xmas。
今回マルチカメラをやってみたくて、二台で撮影し、音を同期させ編集している。ののの顔を撮るカメラの位置が悪かったと後悔。口の動きがマイクで隠れてしまった…。動きがないのも退屈なので、モーションを入れたり、フィルターをかけたりして遊んでます。



さらに歌うというので、18番の青空。



最後は最近気に入っている、上を向いて歩こう。

こうして、野々花の元気な姿を見ていると、これから先も毎年、こんなパーティーをして我が家は年末をむかえるんだろうなあと錯覚してしまう。

でも、そうではない。病状が確実に進行しているし、成長は止まった。これはこれまでの進行が倍加して早くなるということだ。いくら、信じられないくらい健康だといっても、この先の進行はこれまで以上のスピードで進むことは間違いないのだ。

野々花が大好きな賑やかなパーティやイベントは野々花との貴重な思いでの時間だ。次はできないかもしれないなんて、考えたくないけど、そういう気持ちをどこかに持って、彼女の期待に応えてあげなきゃいけないんだと思う。

難しく考えると暗くなるが、野々花のおかげで、自分たちも楽しい時間を過ごせた。来年も盛り上がりたい!笑

2018年1月 7日 (日)

つらら

 温泉に出かけようと外に出ると、薪棚の屋根から立派な氷柱が下がっていました。 

 「もつ!」と言うかと思ったら、口に入れたい野々花でした。

 今日はヒルトンの温泉に行きました。早い時刻に行ったので、ロビーの人出からは意外なほど空いていて、のんびりとお湯に浸かってきました。

2018年1月 6日 (土)

「まいくでうたう。」


 今年初めてのののかふぇ営業でした。中学校の時の先生方と同級生がご来店下さり、「懐かしいね~!」と、当時の写真などを見せてもらい、盛り上がりました。

 音楽部在籍のお友だちだったので、楽器を用意していた甲斐があり、弾いてもらうことができました。野々花は「まいくでうたう!」と楽しんでいました。一緒の時間はあっという間でした。

 楽しい時間をいつもありがとうございます。

 

 

2018年1月 5日 (金)

「今年もよろしくお願いします。」

 昨夜はぐっすり眠れました。(母も眠れました

 午後からは、夏以来の歯の検診に行きました。「元気だったか?」と、声をかけられてにっこりでした。野々花からの挨拶の「今年もよろしくお願いします。」は、ささやき声でした。
 次はリハビリに行き、挨拶。ここでもささやき声。でも、「もっと大きな声でないと・・・。」と言われ、多少は大きくなったかな。
 繰り返す言葉は大きな声なのに、肝心な言葉は小声になるのは、いつか逆転することがあるのでしょうか?ないよね~。
 

2018年1月 4日 (木)

元気ですが・・・

 朝方や夜中に覚醒する日が続き、今日は0時半からです。朝になって寝たので、昼頃に起きるのかと思いきや、2時間ほどで起きました。でも、そうなると、起きても不機嫌で要求しているのかうなっているのか分からないような調子でした。父さんは早々と出かけていきました。それでも、みかんを食べているときは機嫌もよかったかなあ?今夜は眠れますように。

2018年1月 3日 (水)

のんびり


 兄ちゃんも函館にもどってしまい、つまらなそうな野々花です。気分転換に買い物に行きました。アイスを買ってもらうことを楽しみにしていたのですが、買い物籠に入れてもらえないので腑に落ちなかったようです。それでも、アイスはコンビニで買ってもらえると思っていたようで、帰り道、コンビニが建ち並ぶところにくると「あいす。あいすは。」と、つぶやき始めたのでした。夕食後、家にあったのでちゃんとアイスを頂きました。

2018年1月 2日 (火)

小樽へ

 12月の大雪と寒さから一転、穏やかなお正月です。兄ちゃんのスーツ購入に小樽に出かけました。待っている間退屈するかと思ったのでしたが、そうでもなく、店内ウロウロで満足そうでした。中学校の先生にもバッタリ。中3の1年間だったせいか「覚えている?」に、今回はきょとんとした感じの野々花でした。「ジャンプの先生じゃない?」と、私に言われてからは「じゃんぷのせんせい!」と、ニコニコ。思い出したのか?“ジャンプ”に反応したのか?

 兄ちゃんはその後札幌に向かうため、小樽でお別れです。また、近いうちに帰ってくると行ってくれたからか、帰りの車の中は穏やかでした。

2018年1月 1日 (月)

明けましておめでとう

 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。

 元日の朝は、野々花が楽しみにしていた餅つきをしました。今年はにいちゃんがほとんどついてくれました。「ののも~。」というのですが、杵を持たせると「いたい。」と言う、相変わらずの野々花です。
 初詣も楽しみにしていたのですが、雨が降ってきてしまい、断念しました。にいちゃんがいるうちなら、雪道も三人がかりで何とかなると思ったのですが・・・。今年の初詣はいつになるやら?

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